Soutenez les parents d'enfants différents : retrouver une vie sociale
LE SONDAGE Réalisé sur la période du 11 au 30/06/2016 auprès de 1100 familles ayant au moins un enfant porteur d'un handicap ou maladie rare
En complément de la pétition : http://www.change.org/parentsdenfantsdifferents qui à ce jour totalise plus de 44830 signatures pour démontrer ce véritable fléau qui impacte de nombreuses familles dans le déni et l'indifférence générale des politiques et médias.
à vous de voir... Soutenez les parents d'enfants différents : retrouver une vie sociale
Nos situations géographiques Sondage effectué du 11 au 30/06/16 sur la base de 1100 familles
01 - Ain 19 1.7 % 02 - Aisne 9 0.8 % 03 - Allier 8 0.7 % 04 - Alpes-Maritime 7 0.6 % 05 - Hautes-Alpes 9 0.8 % 06 - Alpes-Maritimes 10 0.9 % 07 - Ardèche 10 0.9 % 08 - Ardennes 7 0.6 % 09 - Ariège 5 0.5 % 10 - Aube 6 0.5 % 11 - Aude 6 0.5 % 12 - Aveyron 5 0.5 % 13 - Bouches-du-Rhône 29 2.6 % 14 - Calvados 17 1.5 % 15 - Cantal 4 0.4 % 16 - Charente 8 0.7 % 17 - Charente-Maritime 9 0.8 % 18 - Cher 4 0.4 % 19 - Corrèze 1 0.1 % 2A - Corse-du-Sud 2 0.2 % 2B - Haute-Corse 4 0.4 %
21 - Côtes d'Or 11 1 % 22 - Côtes d'Armor 17 1.5 % 23 - Creuse 7 0.6 % 24 - Dordogne 6 0.5 % 25 - Doubs 11 1 % 26 - Drôme 13 1.2 % 27 - Eure 10 0.9 % 28 - Eure-et-Loire 10 0.9 % 29 - Finistère 17 1.5 % 30 - Gard 9 0.8 % 31 - Haute-Garonne 27 2.5 % 32 - Gers 8 0.7 % 33 - Gironde 42 3.8 % 34 - Hérault 27 2.5 % 35 - Ille-et-Vilaine 22 2 % 36 - Indre 3 0.3 % 37 - Indre-et-Loire 5 0.5 % 38 - Isère 28 2.5 % 39 - Jura 5 0.5 % 40 - Landes 8 0.7 % 41 - Loir-et-Cher 6 0.5 % 42 - Loire 14 1.3 %
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43 - Haute-Loire 2 0.2 % 44 - Loire-Atlantique 22 2 % 45 - Loiret 10 0.9 % 46 - Lot 4 0.4 % 47 - Lot-et-Garonne 8 0.7 % 48 - Lozère 3 0.3 % 49 - Maine-et-Loire 16 1.5 % 50 - Manche 6 0.5 % 51 - Marne 11 1 % 52 - Haute-Marne 4 0.4 % 53 - Mayenne 3 0.3 % 54 - Meurthe-et-Moselle 13 1.2 % 55 - Meuse 2 0.2 % 56 - Morbihan 11 1 % 57 - Moselle 9 0.8 % 58 - Nièvre 1 0.1 % 59 - Nord 45 4.1 % 60 - Oise 18 1.6 % 61 - Orne 1 0.1 % 62 - Pas-de-Calais 18 1.6 % 63 - Puy-de-Dôme 8 0.7 % 64 - Pyrenées Atlantiques 9 0.8 %
Nos situations géographiques - suite Sondage effectué du 11 au 30/06/16 sur la base de 1100 familles
65 - Hautes-Pyrenées 5 0.5 % 66 - Pyrenées Orientales 10 0.9 % 67 - Bas-Rhin 18 1.6 % 68 - Haut-Rhin 9 0.8 % 69 - Rhône 18 1.6 % 70 - Haute-Saône 4 0.4 % 71 - Saône-et-Loire 11 1 % 72 - Sarthe 5 0.5 % 73 - Savoie 6 0.5 % 74 - Haute-Savoie 15 1.4 % 75 - Paris 23 2.1 % 76 - Seine-Maritime 16 1.5 % 77 - Seine-et-Marne 34 3.1 % 78 - Yvelines 50 4.5 % 79 - Deux-Sèvres 1 0.1 % 80 - Somme 9 0.8 % 81 - Tarn 5 0.5 % 82 - Tarn-et-Garonne 7 0.6 % 83 - Var 16 1.5 % 84 - Vaucluse 10 0.9 %
85 - Vendée 8 0.7 % 86 - Vienne 8 0.7 % 87 - Haute-Vienne 5 0.5 % 88 - Vosges 2 0.2 % 89 - Yonne 5 0.5 % 90 - Territoire de Belfort 0 0 % 91 - Essonne 20 1.8 % 92 - Hauts-de-Seine 18 1.6 % 93 - Seine-Saint-Denis 14 1.3 % 94 - Val-de-Marne 16 1.5 % 95 - Val d'Oise 18 1.6 % Dom-Tom 5 0.5 %
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Nos situations familiales et personnelles Sondage effectué du 11 au 30/06/16 sur la base de 1100 familles
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Nos situations professionnelles avant Sondage effectué du 11 au 30/06/16 sur la base de 1100 familles
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Nos situations professionnelles avant Sondage effectué du 11 au 30/06/16 sur la base de 1100 familles
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Nos vies depuis...professionnelles, familiales et financières Sondage effectué du 11 au 30/06/16 sur la base de 1100 familles
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Les témoignages et les attentes des sondés Sondage effectué du 11 au 30/06/16 sur la base de 1100 familles
Ceci n'est qu'un extrait des commentaires reçus...il y en a beaucoup plus
Qu'attendez-vous des politiques aujourd'hui, sur cette situation ? (facultatif) rien Que ca change. Il faut que ça bouge ! Qu' ils prennent en compte l handicapé de chaque enfant et donner des heures pour assister au rendez vous obligatoire de son enfant Qu'ils nous écoutent un peu...de leurs sensibilités dans leurs mails, c'est pas ça que nous attendons !!!! Qu'ils prennent la mesure que nous sommes un viviers important et que nos expériences peuvent servir. Une vraie politique pour les personnes en situation de Handicap et leurs parents une reconnaissance des employeurs face à cette situation de handicap, cela peut arriver à tout le monde, et ce n'est pas pour cela que l'on est une merde qui ne peut pas bosser, bien au contraire, si une entreprise me donnait l'occasion de travailler avec des horaires adaptés, je mettrais tout en oeuvre pour lui donner satisfaction et y rester Une réelle écoute et une vrai prise de conscience de la situation au quotidien... Je m'estime chanceuse actuellement d'avoir un employeur compréhensif mais nous avons du adapter nos horaires de travail. Tous les 6 mois nous devons remettre en cause notre situation familiale / professionnelle. J'attends des politiques: - la possibilité d'avoir des contrats de travail adapté à notre situation (temps ponctuelle et/ou obligation de l'employeur de mettre à disposition le télétravail lorsque possible - de donner plus de moyens pour faciliter l'inclusion scolaire ET périscolaire de nos enfants différents Soutenez les parents d'enfants différents : retrouver une vie sociale
J attend au ils réalisent que nous n'avons pas le choix. On a droit a un complément aeeh si on diminue notre activité pro sauf que l'employeur n'est en aucun cas oblige de nous accorde un temps partiel. J ai demande un mi temps pour honorer la prise en charge de ma fille une fois par semaine a 170 km de chez nous ...sauf que mon employeur n'a pas le droit de proposer l'autre mû temps a un chercheur d emploi. Bref cgercgez l'erreur. A priori ça ne se passe pas du tout pareil dans la fonction publique. Pourquoi n'y avons pas droit nous tous ? L'handicap est différent selon l'emploi des parents !!! D'avoir un contrat aidé pour les parents d'enfant différent Des emplois adaptés Des emplois avec adaptations d horaire Plus d'engagement à l'égard des parents d'enfants différents et mise en place de contrats adaptés à nos contraintes liés à nos enfants et à leur prise en charge Beaucoup car la France est en retard Qu'ils considèrent nos enfants avec plus de serieux,et nos situations qu'ils soient plus attentifs. De pouvoir permettre aux parents dans ma situation de pouvoir travailler un peu, de reprendre une vie sociale Une aide au niveau de l emploi, un statut particulier des aménagements.. Des institutions pour nos enfants, des externats,des employés formés pour la garde des enfants handicapés. Qu'ils accordent les 8 trimestres/retraites à tout les parents concernés par le handicap de leur enfant, et, pas seulement à ceux qui sont reconnus à 80 % Prise en compte de la non progression ( carrière ) Écoute compréhension aide pour faire changer les mentalités dans les entreprises Une flexibilité du temps de travail pour les parents Soutenez les parents d'enfants différents : retrouver une vie sociale
Créer des contrats spécifiques pur les parents d enfants handicapés, exonérés totalement de charges pour l employeur Emploie à temps partiel ou ammenage avec réduction de charge pour l employeur pour en courrager le temps modulable de faire adapter un contrat, de mettre une priorité sur l'insertion pro, que les recruteurs soit davantage compréhensible face à cette situation, que les remises à niveau soit pris en compte. Cela va dans le sens et la continuité d'une société inclusive. Une plus grande compréhension de la part de l'état qui est mon employeur Des postes de travail adaptés à notre situation surtout quand l'enfant est à la maison en attente de place en institut Qu'il permette aux parents qui en ont besoin de pouvoir obtenir de son employeur des adaptations horaires inscrite au contrat de travail modulable en fonction des nécessités et des conséquences du handicap ou maladie avec une protection comme c'est le cas pour les femmes enceintes hélas les décisions politiques sont inexistantes dans le handicap alors la prise en compte de la difficultés des aidants qui sont pour des enfants les parents ???????? J' aimerai vraiment pouvoir avoir un emploi avec des horaires pouvant se concilier avec le fait de pouvoir m'occuper convenablement de ma fille. Que l'on puisse bénéficier d'un quota de congés différenciés des congés payés...que l'on puisse prendre pour hospitalisation ou autre rv sans être pénalisés lorsqu'on veut vraiment prendre du repos Une meilleure prise en compte des problématiques particulières liées au handicap et une simplification des démarches et une meilleure identification des acteurs MDPH AVS sessad... Une solution concrète et pas seulement des dits non réalisés. Soutenez les parents d'enfants différents : retrouver une vie sociale
- Qu'ils mettent l'accent sur l'inclusion en en faisant l'option prioritaire, car aujourd'hui cette inclusion n'est effective que grâce à l'insistance des familles et à des bonnes volontés individuelles (enseignants, chefs d'établissement…) et peut être remise en question à tout moment. - Qu'ils allègent les dispositifs administratifs de la reconnaissance de handicap et de son renouvellement annuel. - Qu'ils cessent de considérer les personnes en situation de handicap comme des citoyens de seconde zone. - Qu'il y ait une prise un accompagnement des familles, car un enfant handicapé dans une famille, c'est aussi beaucoup de temps pris aux parents sur celui qui pourrait être consacré à ses frères et soeurs, c'est aussi des situations de détresse psychologique, et de précarité financière. Certains de ces risques sont pris en compte dans le plan cancer, pourquoi ne le sont ils pas dans le plan autisme ? Qu'ils prennent conscience que la parentalité ne s'arrête pas à 18 ans, de même que le handicap Une aide en tant que parent d'enfant handicapé pour un travail adapté et aménagé même qu'a mi temps, ou une reconnaissance de l'allocation en tant que revenus pour pouvoir emprunter sans problème. Une meilleure reconnaissance et plus de formation du corps enseignant et que nos enfants ne soient plus stigmatisés ni sortis du cursus classique ! plus de structures adaptées aux handicap et de spécialistes (orthophonistes, psychomotriciens, psychologues...etc) dans certaines régions, c'est le vide complet pas grand chose comme d'habitude Convaincre les employeur d'adapter des contrats de travail au parent d'enfant handicapé qui ont plus que besoin d'une vie sociale "ordinaire". D'avoir des propositions de dispositif pour maintenir l'emploi et conserver une vie sociale malgré la maladie et surtout de pouvoir garantir la sécurité de l'enfant. Personnellement, je recherche un travail qui soit dans une limite géographique me permettant de rentrer à mon domicile le midi en cas de besoin. Qu ils prennent le handicap plus au serieux et qu ils changent les choses Soutenez les parents d'enfants différents : retrouver une vie sociale
Qu'il y ait une vraie reconnaissance du statut d'aidant familial, cotisation à la retraite sans condition de revenus du couple comme c'est le cas, congés payés (avec société de garde d'enfant qui nous permette de souffler), pouvoir emprunter. Qu'on puisse avoir des emplois avec éventuellement des temps annualisés même dans les secteur privé. qu'ils se bougent Qu'ils prennent en compte notre situation et celle de nos enfants D'être considéré comme aidant, nous devons faire beaucoup de concession pour nous occuper de nos enfants malades, handicapés, avoir un peu plus d'aide rien que pour adapter le logement... structures adaptés avec des horaires considérant le travail des parents ou a l'école un programme EDUCATION NATIONAL adapté pour ces enfants car les enseignants SE DEBROUILLENT une AVS ne suffit pas !!!!!! une meilleure intégration scolaire et respect du PPS des élèves handicapés, des AVS formés, plus de compréhension de nos enfants en premier lieu car lorsque l'enfant est mal à l'école, cela retombe sur la mère (mon fils a fait 1 an de phobie scolaire, je ne pouvais presque plus rien faire...) De contraindre ou de motiver les employeurs d accepter les aménagements d horaires pour les parents d enfants différents. de rentrer dans le droit du travail les situations qui nous concerne ! Les politiques devraient aussi facilité la mise en place d'éducateur spécialisé à domicile. J attends qu' ils reconnaissent l expérience que j ai acquise pour la faire valider en VAE ainsi je pourrais avoir une qualification pour retrouver un travail . J attends aussi que l on ait un véritable statut d aidant familial car la société pour l instant ne reconnaît pas notre statut actuellement . On est souvent traitées de femme au foyer . Il faut que le gouvernement fasse des lois en notre faveur pour sortir de cette précarité . Aide financière pour le permis, proposer un cautionnement pour trouver une maison en location , emploi modulable etc Renumerer les meres au foyer et creer un regime special de retraite pour elles Plus de soutien et d'aide !! Soutenez les parents d'enfants différents : retrouver une vie sociale
J'attends des politiques qu'ils forment des AVS et du personnel scolaire et périscolaire aux problématiques de l'autisme, afin que le temps partiel des parents ne soit pas subi car calé sur les horaires de l'école (pas de garderie du matin ou du soir possible, cantine très difficile...). Cela limite très fortement les possibilités d'un temps plein lorsque l'on travaille à 1h15 en transport de chez soi... J'attends également que le télétravail soit fortement encouragé, voire subventionné pour les parents d'enfants handicapés. Cela pousserait certainement certains employeurs à franchir le pas. Que l'état créer des établissements spécialisés qui ne soient pas des garderies améliorées, que les classes spécialisées soient dans les écoles, que les enfants différents côtoient les autres élèves. Ils doivent être tirés vers le haut et non pas casés dans un monde à eux. Il faut plus de places dans tous les départements, adaptées selon les handicaps, (il n'y a pas que les autistes et les aveugles), qu'il facilite le travail des parents et offre une compensation pour la retraite quand les parents doivent arrêter de travailler. Les IME ne sont pas se qu'ils devraient être, loin de là. Réalisez, Mesdames, Messieurs les politiques que nous sommes TRES TRES en retard dans tous les domaines du handicap. Il faudrait un sacré coup de pied dans le derrière de l'éducation nationale, MDPH... BOUGEZ VOUS !! Et mettez vous bien dans le crâne que ce ne sont pas les personnes handicapées qui doivent s'adapter à nous mais que c'est la société qui doit s'adapter à eux. Le Canada l'a compris, la Finlande aussi. Copiez...c'est permis ! Un contrat adapté rien du tout, c'est de pire en pire, moins d'AVS, les prises en charge des enfants tardive à partir de 6 ans contre 2 ans avant. Pas assez de pédopsy.... Une législation adaptée à la réalité de terrain De se bouger les fesses! Plus de compréhension Que nous pouvons être aider à que nous avons une vie sociale que le halte garderie ace pétrole nos enfants qu'il soit formé Soutenez les parents d'enfants différents : retrouver une vie sociale
Trop de discrimination de la part des employeurs malgré aucune absence au travail ou autre. Q'on trouve du travail avec des horaires adaptables et des nourrices qui accepte les enfants handicapés Création de droits en droit du travail pour aménagement des horaires Créer des établissements spécialisés adaptés pour accueillir nos enfants différents, permettre une réelle inclusion scolaire et des modes de garde compatibles avec une activité professionnelle et une vie sociale, nous donner les moyens réels d'embaucher une ou des personnes motivées, de confiance, diplômées ou au minimum ayant une certaine connaissance des enfants et un vrai amour maternel de ceuxci pour s'occuper d'eux pendant que nous travaillons, et enfin nous permettre de travailler en créant soit des contrats soit des "permissions ou droits de sorties"avec modulation de nos horaires en fonction des besoins liés à nos enfants. Tout ceci est une utopie, les politiques préférant se décharger de la gestion du handicap sur la famille avec un petit saupoudrage de PCH Aide Humaine moins onéreux que des structures et personnels rémunérés avec le double but de garder maman au foyer et papa au boulot : moins de frais, moins de chômeurs et retour au patriarcat avec madame muselée sous la domination financière de monsieur.... L'école pour tous comme en Italie pour bannir la différence. Qu il légifère afin que nous ne soyons pas soumis à "la bonne volonté" de l employeur Des lieux d'accueils adaptés pour nos enfants, non psychanalytiques! Des moyens de garde pas trop onéreux, une adaptation en milieu scolaire ordinaire pour permettre aux enfants d' imiter les bons comportements, des accompagnateurs (AVS) pour la pratique du sport extrascolaire. Une rémunération et une retraite pour les parents qui s'occupent de leur(s) enfant(s) autistes. Des lieux de vie pour les adultes autistes qui les rendent autonomes. Rien n est prévu pour nous Bcp de choses , mettre des chose en place pour nos enfants porteur de handicap car rien pour eux surtout quand il ne peuvent plus aller à l école ,faire des activités , nous parents nous n avons pas d autres choix de ne pas travailler pour s occuper de nos enfants je n'attend plus rien d'eux Soutenez les parents d'enfants différents : retrouver une vie sociale
Qu'une loi soit faite pour aider les parents d'enfants handicapés à retrouver un travail avec des horaires adaptables, ne pas être systématiquement mis de côté, être valorisée et que l'on soit reconnu à notre juste valeur Ils s'en fiche Une prise en compte réelle de ce que représente l'investissement personnel et financier d'un parent d'enfant necessitant une education, une formation , (le handicap mental est la dernière roue de la charrette pour Cap emploi ! ) et des soins de santé spécialisés : proposés systématiquement des postes adaptés (horaires, ambiance, ...) De l action et des réponses positive sur le handicap Meilleure reconnaissance de l aidant et la suppression des disparités régionales Tout est a faire , ils ont l'embarras du choix si ils savent pas qu'ils m'embauchent je vais les guider... que sa bouge car il y a rien quand notre enfant est different des autre Faciliter la vie des mères, leur permettre d'adapter leur temps de travail et accompagner, aider nos enfants avec plus de sérénité. qu elles prennent les pbs dans leur ensemble au sein du même foyer et pas juste un dossier par pers! j etais deja en difficulté avant le diagnostic de notre fils car moi meme j ai un handicap qui rendait très difficile la recherche d emploi. là c est pire puisque les contraintes et difficultés se sont multipliées. pourtant je ne me vois pas comme ça toute ma vie!! Plus de flexibilite a travail Pouvoir bénéficier d'horaires aménagés, adapter à la situation, recevoir peut être une aide financière pour les personnes qui continuent à travailler à plein temps, 129 Euros par mois c'est peu juste lorsque l'on doit faire face à divers frais garde entre 12 h et 14h car pas de cantine possible , mon enfant n'ait scolarisé que certains matin ! J'ai 2 enfants autiste asperger depuis 14 ans nous sommes dans cette situation nous nous sommes énormément endetés car mon premier enfant n'avait pas était diagnostiqué et nous avons du faire face seul à tout ce que j'ai cité au dessus ! Soutenez les parents d'enfants différents : retrouver une vie sociale
Un texte de loi aidant les parents à obtenir un credit quel qu'il soit ou pouvoir louer un logement dans des conditions décentes car l'aeeh n'est pas perçu comme un revenu et propriétaires et banques nous refusent systématiquement! Et concernant le travail, qu'une loi encadre le télétravail et offre plus de possibilités d'emploi pour les mamans qui sont contraintes de ne pouvoir travailler que dans ces conditions. reconnaissance plus importants des handicaps psychique à + 80 % Plus de travail a domicile pour nous permettre de ns occuper de nos enfants. Être reconnu pour avoir le droit au travail Qu'ils mettent en place une loi pour les parents concernés par le handicap tout confondu en obligeant les employeurs à nous embaucher avec des aménagements d'horaires adaptés selon nos besoins et nos obligations. Il prennent en compte notre désir de travailler Prise en compte de la monoparentalite pour l'ouverture de droit a la tierce personne quand on est a temps plein pour pouvoir assurer toutes nos charges Des aménagements horaires / au bout de 3 ans d'ajpp a raison de quelques jours par mois pour les examens médicaux... Admettons en France que les maladies génétiques rares et orphelines n'existe plus ! Moi je travaille mais à compter de fin août je ne peux plus prétendre à l ajpp, je n'ai pas de solutions... Devrais je démissionner de mon travail ? Qu'elles mettent les moyens nécessaires à la mise en œuvre de la loi du 11/02/2005 dont les applications en terme d’accessibilité (tout handicaps confondus) sont sans cesse repoussées...c'est dire combien le handicap mobilise peu les décideurs. Qu'elles favorisent l'inclusion des personnes handicapées dans la société pour que les mentalités changent, pour que les regard changent, pour que nous parents, marqués du sceau de la culpabilité, nous puissions les aider à se faire respecter et à trouver leur place. de comprendre notre quotidien que nous n'avons pas choisi mais que nous assumons et assumerons toujours quelque soit le prix : de l'aide financière et physique Soutenez les parents d'enfants différents : retrouver une vie sociale
De trouver des solutions pour qu'on ne reste pas dans la précarité et on a pas choisi d'avoir un enfant handicapé Juste qu'ils n'oublient que certaines personnes vivent d'aide sociale (ici AEEH et complement) mais prefererais pouvoir gagner leur vie, et que pour ça il faudrait que nous soyons aider, former si besoin, à trouver un emploi qui nous permettent de jongler entre nos imperatifs familiaux et le monde du travail. J'attends que notre situation d'aidants soit prise en compte. Je soutien votre idée de créer des contrats spécifiques pour les aidants. L' accès et l'emploi devrait être faciliter dans la fonction publique. Estce que notre embauche ne pourrait pas être considérée au même titre que les personnes en situation de handicap ? Nos connaissances du monde de handicap devraient pouvoir nous faire accéder plus facilement à certaines formations (et pas seulement auxiliaire de vie). Que soit prise en compte la situation de parents d'enfants handicapés dans la législation du travail, mais aussi par les collectivités territoriales le handicap de notre enfant doit être reconnu comme le notre,donc celui des aidants naturels ;l'employeur devrait pouvoir recruter les parents au même titre que la personne handicapée ce qui lui permettrait aussi de répondre a son obligation légale de % d'embauche de personnes handicapée.Ainsi les adaptation d'horaires seraient plus faciles;reconnues nécessaires et non ressenties comme une faveur transitoire .Chacun y trouverait son compte Les horaires doivent suivre les horaires de prise en charge de l'enfant;donc horaires de jour Plus rien Moins de pressions plus de soutien financier plus de logique (ex refus d'aides financières car prise en compte de laeeh dans les calculs alors que laeeh paie psy, ergo, psychomot) Qu'il comprenne que l'avenir des enfants est primordial et qu'il doit passer avant tout. Des actions de terrains, des obligations d'adaptations pour les employeurs, un contrat spécifique qui apporte un plus à l'employeur pour lui donner envie de nous embaucher....nous avons des compétences énormes ( et pas besoins d'être bcq formées du coup ce qui est une véritable économie) qui sont perdues ( et c'est donc une perte sèche économique directe pour le pays)
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